こんにちは。
「見た目普通」の困りごと支援プロジェクト代表の久保田政弘です。
このページを開いてくださりありがとうございます。
ここでは、このプロジェクトを始めることになった理由と、私自身の歩みについてお話ししたいと思います。
人生がひっくり返った2021年
2021年5月。
私は新型コロナウイルスの重症化により救急搬送されました。
あとから聞いた話では、かなり危険な状態だったそうです。
幸いにも命は助かりました。
しかし、それで終わりではありませんでした。
膿胸を発症し手術。
96日間に及ぶ入院生活。
肺機能の回復のためのリハビリ。
当時は、
「とにかく生きて帰る」
それだけを考えていました。
酸素ボンベを連れて退院する可能性もあると言われていましたが、なんとかそれだけは回避したい。
その一心でリハビリに取り組んでいました。
そして2021年8月。
ようやく退院の日を迎えました。
退院したら元に戻れると思っていた
退院した時は、
「やっと終わった」
そう思っていました。
ところが何かがおかしい。
人の顔が分からない。
知っている場所で道に迷う。
探し物が見つからない。
なんとなく見えにくい。
でも自分でも何が起きているのか分からない。
眼科では異常なし。
周りも私自身も、まさか脳梗塞が起きていたとは思っていませんでした。
本当のスタート地点
外来で症状を伝え、MRI検査を受けました。
そして2021年9月。
脳梗塞が判明します。
コロナを乗り越えた。
手術も乗り越えた。
やっと元の生活に戻れると思った。
その矢先でした。
正直、
「なんでやねん」
と思いました。
でも今振り返ると、私の人生の第二章はここから始まったのだと思います。
失ったものと残ったもの
障害によって失ったものはたくさんあります。
できなくなったこと。
諦めたこと。
悔しかったこと。
数えたらきりがありません。
でも残ったものもありました。
比較的自由に動く身体。
長年培ってきたITの知識。
パソコンを扱う力。
そして、人に何かを伝える力です。
私は特別信心深い人間ではありません。
でも時々思うんです。
「なんで俺、生き残ったんやろ」
「なんでこの能力だけ残ったんやろ」
って。
もしかしたら神様が、
「お前まだ仕事残ってるで」
と言っているのかもしれません。
・・・知らんけど。
実は退院直後に言っていたことがある
退院した頃、私は周りの人にこんなことを言っていました。
「俺、自分と同じように突然障害を負った人たちの代弁者になるわ」
「当事者目線でこんなベラベラしゃべれる障害者、おらんやろ」
今思えば、なかなか大きなことを言っています。
でもその時は本気でした。
ただ現実はそんなに甘くありません。
毎日を生きるだけで精一杯でした。
その言葉も、いつしか心の奥へしまい込まれていました。
気が付けば5年
障害を抱えてから5年。
私は本当に多くの人に助けられてきました。
家族。
友人。
医療関係者。
福祉関係者。
そして同じ悩みを抱える仲間たち。
一人ではここまで来られませんでした。
振り返ると、この5年間は自分なりに全力で走ってきたと思います。
そして最近になって、ようやく少しだけ先のことを考える余裕が出てきました。
AIという新しい相棒
この5年間で大きく変わったことがあります。
AIです。
私は高次脳機能障害の影響で、考えがまとまらなくなることがあります。
言葉が出てこないこともあります。
情報整理が難しいこともあります。
そんな時、AIは大きな助けになってくれました。
最近気付いたんです。
AIの方が私より記憶力が良い。
・・・ちょっと悔しい。
でも、そのおかげでできることが増えました。
これから先、AIは障害を持つ人たちにとって大きな力になる。
私はそう信じています。
このプロジェクトを始めた理由
当事者のことは、やっぱり当事者にしか分からない部分があります。
見た目では分からない。
説明しても伝わらない。
理解されにくい。
だから苦しい。
私自身が何度も経験してきました。
だからこそ、せめて自分くらいは同じ悩みを抱える人たちに寄り添いたい。
そう思うようになりました。
長年培ってきたITの知識。
障害当事者としての経験。
そしてAIという新しい力。
これらを使って何かできないだろうか。
そう考えて始めたのが、この「見た目普通」の困りごと支援プロジェクトです。
最後に
正直、この活動がどこまで大きくなるのかは分かりません。
でも、退院直後に口にした
「代弁者になる」
という言葉。
5年越しになりますが、ようやく少しずつ動き始められそうな気がしています。
もしこのサイトを見て、
「自分も同じや」
と思ってくれる人がいたら嬉しいです。
そして、
「そんな困りごともあるんやな」
と知ってくださる方が一人でも増えたらもっと嬉しいです。
どうぞ気長に見守っていただければと思います。
見た目普通の困りごと支援プロジェクト
代表 久保田 政弘